تحتل الهند المرتبة الثانية عالميا من حيث انتشار مرض الخلايا المنجلية (SCD) بعد منطقة أفريقيا جنوب الصحراء، إلا أن نقص الأدوات البحثية المتخصصة ظل عائقا أمام فهم التحديات النفسية والاجتماعية التي يواجهها المرضى.
ففي خطوة علمية رائدة طور المجلس الهندي للأبحاث الطبية (ICMR) أول مقياس من نوعه في البلاد لقياس الوصمة المرتبطة بالمرض، تحت اسم مقياس الوصمة لمرض الخلايا المنجلية في الهند (ISSSI)، ويأتي هذا المقياس بعد تحقيقات مكثفة لتوفير أداة دقيقة تتناسب مع التنوع الثقافي والاجتماعي الفريد في الهند، حيث فشلت المقاييس الثلاثة المتوفرة عالميا في تلبية احتياجات البلاد.
أهمية المقياس الجديد في تحسين حياة المرضى
يعتبر الوصم الاجتماعي أحد أكبر التحديات التي تواجه مرضى الخلايا المنجلية، مما يؤثر سلبا على صحتهم النفسية وفرصهم في الحصول على رعاية طبية متكاملة أما المقياس الجديد فيتيح للأطباء والباحثين:
1. تقييم مستوى الوصمة التي يعاني منها المرضى في البيئات السريرية والمجتمعية.
2. تطوير برامج دعم نفسي واجتماعي أكثر فعالية.
3. رفع الوعي المجتمعي حول المرض وتفنيد المفاهيم الخاطئة المرتبطة به.
كما صمم ISSSI ليكون سهل الاستخدام في الأوساط الطبية ومراكز الأبحاث، حيث يعتمد على استبيانات دقيقة تقيس تجارب المرضى مع التمييز والعزلة الاجتماعية ومن المتوقع أن يساهم في تحسين جودة الحياة للمرضى ودعم صانعي السياسات في تطوير استراتيجيات شاملة للتعامل مع المرض، وتعزيز الأبحاث المستقبلية حول تأثير الوصمة على النتائج العلاجية.
ردود الفعل الأوساط الطبية والتوقعات المستقبلية
رحبت الأوساط الطبية بهذا الإنجاز، معتبرة أنه خطوة حاسمة نحو القضاء على الوصمة المرتبطة بالأمراض المزمنة في الهند ويقول الخبراء إن تبني هذا المقياس يسرع من وتيرة التغيير الإيجابي، خاصة في المناطق الريفية والقبائل التي تشهد أعلى معدلات الإصابة.
ويأتي هذا التطور ضمن استراتيجية أوسع تتبناها الحكومة الهندية للحد من انتشار المرض، والتي تشمل أيضا برامج فحص إلزامية وزيادة التمويل للأبحاث.